Stejně jako se tenistka Barbora Strýcová a její partner, zpěvák a herec David Kraus nechali na Václavském náměstí v Praze přilepit lepicími páskami a vystavit, také Michal Horáček zažil 27. května v 15.30 na Palackého náměstí to, čím si procházejí pacienti s nevyléčitelným onemocněním ALS, tedy amyotrofickou laterální sklerózou. Společně s Lenkou Novou, zpěvačkou skupiny Laura a její tygři, se rozhodli šířit osvětu o nevyléčitelné nemoci ALS a bezmoci, kterou zažívá pacient uvězněný ve vlastním těle. Happening se koná na podporu kampaně spolku ALSA, která právě probíhá na www.hithit.cz/alsa.
Bezmocný Michal Horáček na Palackého náměstí
Producent Michal Horáček a zpěvačka Lenka Nová se rozhodli podpořit osvětovou kampaň spolku ALSA. V pátek 27. května od 15.30 do 16.15 je lidé mohli vidět zcela bezmocné, přilepené a vyvěšené na Palackého náměstí v Praze. Po vzoru dalších patronů projektu, tenistky Barbory Strýcové a Davida Krause byli Michal Horáček a Lenka Nová nalepeni na bílou plochu s nápisem Společně proti bezmoci, aby tak demonstrovali čím si pacienti trpící ALS procházejí. Uvězněni ve vlastních tělech bez možnosti pohybu a komunikace a přitom s plným vědomím – to je stav, do kterého se dostávají všichni pacienti v pokročilém stádiu této choroby.
Kampaň spolku ALSA na hithit.cz končí již za 7 dní
Účelem tohoto happeningu bylo podpořit probíhající kampaň Společně proti bezmoci s cílem zlepšit informovanost veřejnosti o onemocnění ALS a získat potřebné finance pro pomoc pacientům trpícím tímto nevyléčitelným onemocněním. Amyotrofická laterální skleróza devastačně působí na kvalitu života pacientů i jejich blízkého okolí, proto je třeba, aby tito pacienti měli k dispozici specializované pomůcky, které jim život s touto nevyléčitelnou nemocí usnadní. Spolek ALSA se od 20. Dubna prostřednictvím crowdfundingového portálu HitHit snaží získat peníze právě na tyto pomůcky a na rekondiční pobyty pro pacienty. Podpořit kampaň spolku ALSA je možné ještě 7 dní na www.hithit.cz/alsa.
O nemoci ALS
ALS může potkat kohokoliv, příčina onemocnění ani léčba není známá. V České republice má ALS zhruba 800 pacientů, ročně se objeví 200–300 nových případů a přibližně stejný počet jich umírá. Z nejznámějších případů jmenujme fotbalistu Mariána Čišovského, či politika Stanislava Grosse.
„Amyotrofická laterální skleróza je neléčitelné rychle progredující onemocnění, postihující především motorické funkce člověka včetně mluvení a polykání. Jeho relativně nízká incidence je vyvážena obrovskými devastujícími následky a rozhodně si proto zasluhuje pozornost veřejnosti. Často vpadne do života člověka v produktivním věku a odstaví ho od jeho práce, koníčků, obyčejných denních činností, rodiny a blízkých. Úmrtí nastává většinou selháním dechových svalů. Neexistuje žádná prevence. Pacientům můžeme zatím nabídnout jen symptomatickou péči mírněním příznaků,“ říká MUDr. Lucia Baránková, PhD, neurolog VFN a 1. LF UK Praha. „Pomoc a zázemí, pomůcky, psychoterapie, podpora rodiny a pečujících, prevence vyhoření, to v ALSE pacientům nabízíme. Naše zkušenosti ukazují, že péče o ALS pacienta často končí vyřčením diagnózy. Nemocní i rodiny se často stahují do ústraní, kde tiše trpí. Víme, že to jde dělat lépe, a jsme tady proto, abychom potřebné zázemí pacientům poskytli,“ dodává Mgr. Eva Baborová z ALSY.
O spolku ALSA
Spolek ALSA vznikl v roce 2013 a je jedinou organizací v ČR sdružující pacienty a profesionály se zájmem o amyotrofickou laterální sklerózu. Našim prvořadým cílem je pomoc pacientům s ALS – poradenstvím, konzultací vhodných terapií, pomoci s vyřizováním pomůcek a příspěvků a dalšími. Chceme, aby lidé s ALS věděli, že navzdory nesnadné životní situaci, kterou onemocnění ALS přináší, na to všechno nejsou sami, že je má kdo vyslechnout a poradit. Kromě zázemí pro pacienty spolek ALSA sdružuje odborníky – lékaře a zdravotní personál s dlouholetými zkušenostmi s ALS. Naším cílem je rozšiřovat tyto zkušenosti a předávat je dál. Náš tým má bohaté zkušenosti z oblasti fyzioterapie, logopedie – komunikace a komunikačních pomůcek, poruch polykání, umělé plicní ventilace, zajištění výživy a dalšími, vše se zaměřením na unikátní potřeby lidí s ALS. Jedním z probíhajících projektů je edukace a osvěta zdravotnického personálu nemocnic a hospicových zařízení tak, aby odborné instituce byly schopny poskytovat pacientům plnohodnotnou odbornou péči.